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“世界漸凍人日” 輕鬆籌上演“冰桶挑戰”喚起對罕見病群體的關愛
發表於:2018-07-06 16:45 分享至:

  “一二三,木頭人”對於很多人來說是童年一個考驗忍受力的遊戲,但對於另外一群人來說,身體慢慢不能動意味著一種罕見的疾病——肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND),由於患病後身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。每年的6月21日為“世界漸凍人日”,為了喚醒社會愛心人士對於“漸凍症”等罕見病群體的關注,輕鬆籌組織員工進行冰桶挑戰,呼籲更多社會愛心人士關注健康保障,關注大病人群,為他們傳遞愛心和溫暖。

  2018年5月11日,國家衛生健康委員會等5部門聯合製定了《第一批罕見病目錄》,肌萎縮側索硬化被收錄其中。“漸凍人症”醫學上稱肌萎縮側索硬化症,運動神經元病的一種,因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸無力以至癱瘓,以及說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力,最終癱瘓,因呼吸衰竭而死亡。

  2017年,患漸凍症的北大女博士婁滔引起了廣大網友的關注,這位善良的女孩在清醒的時候曾經請身邊的護士幫忙,口述了一份遺囑。婁滔在遺囑中表示,希望去世後能夠捐獻遺體,頭部可留給醫學做研究,希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因“漸凍症”而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦,而其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,盡可以捐給他人使用,剩餘肉體火化後撒進長江。“能救命的部分盡管用”,婁滔的遺願讓人淚目。

  在婁滔患病期間,因為花費巨大,朋友幫助她在輕鬆籌上發起了籌款,項目一經發布,親戚朋友甚至是陌生人都紛紛支持轉發,善款從四麵八方匯集而來,有些是100元、200元,還有一些是5元甚至1元。而幾乎所有捐款的人,婁滔的家人都在下麵留言表示了感謝。從項目發布到結束,曆時21天,共有10829人次的支持,籌集到55萬元善款。

  婁滔的事跡,引起了社會對於罕見疾病群體的巨大關注,喚醒了民眾對於健康保障的關注。數據顯示,我國目前3000多萬貧困人口中,因病致貧、因病返貧的比例高達40%,盡管醫療技術的進步讓疾病治愈率逐漸提高,但醫療費用也水漲船高,普通家庭出現重大疾病時往往捉襟見肘,不少家庭會選擇在輕鬆籌這樣的愛心平台上發起項目求助,希望通過社會眾多愛心人士的支持可以渡過難關。

  輕鬆籌成立於2014年,自成立起就將目標聚焦在公眾健康保障領域,各功能板塊均與百姓健康保障密切相關。由輕鬆籌開創的“大病救助”模式幫助超百萬大病家庭解決醫療資金問題。但隨著對醫療健康行業的深入了解,輕鬆籌發現僅僅是大病眾籌仍不能滿足用戶對於健康保障的需求。以眾籌和互助為基礎,輕鬆籌於2016年12月推出了互聯網保險銷售平台——輕鬆e保,建立起涵蓋事前事後的健康保障體係。

  截至目前,輕鬆籌已擁有5.5億注冊用戶,超過4.5億獨立付費用戶,為超過160萬個家庭籌集善款總額超過200億。此次輕鬆籌組織員工進行冰桶挑戰,目的是喚起更多愛心人士對“漸凍症”患者的關注,為需要關愛的罕見病群體送去更多的愛心和幫助,輕鬆籌作為國內最大的健康保障平台,也是國內最大的大病救助平台,一直助力愛心事業發展,用實際行動為更多人帶去溫暖和關愛。


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